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Actividades


Lunes, 14 Noviembre 2016 13:21

Resumen - VIII Congreso Seapa: Seapa con la EFyC, 20 años de Travesía

¿Conocemos la Ley de Autonomía del Paciente?

 

Dña. Manuela Pedrero presenta la mesa y da paso a un fragmento de la película Truman.

En él, podemos analizar la situación que se da entre un paciente con cáncer extendido que decide manifestarle a su médico la decisión de no seguir con la quimioterapia, puesto que haga lo que haga se morirá y no quiere pasar sus últimos días entrando y saliendo del hospital. A pesar de la insistencia de su hermano y el doctor, el protagonista decide seguir fiel a su decisión y plantarse. Es entonces cuando Dña. Myriam Mancisidor propone hablar sobre cómo las películas han manifestado una realidad social que ha llevado a mucha gente a luchas largas y tediosas en los tribunales, el conocimiento de la ley de autonomía del paciente del año 2003 y el cómo y por qué surge esta ley.

Comienza interviniendo D. Miguel Presno refiriendo que el fundamento último es la Constitución donde se encuentra recogido el derecho a la vida y a la integridad personal y moral.

Estos trámites se iniciaron con la Ley General de Sanidad y el Convenio de Oviedo, donde se convirtió en un deseo hasta que se hizo realidad. La ley era totalmente necesaria pero no suficiente. Se pone sobre la mesa la necesidad de que fuera una ley orgánica y no una ley ordinaria la que tratara este asunto y cuyo nombre sería quizás más correcto Ley de Autodeterminación Personal en lugar de Ley de Autonomía del Paciente.

Dña. Myriam Mancisidor pregunta si tenemos la información necesaria sobre este tema, a lo que Dña. Mª José Álvarez responde que tanto pacientes como profesionales responderían que no. Refiere que como mucho, la vez que los pacientes han estado más cerca de ella ha sido cuando han tomado algún folleto de los “derechos de los pacientes” que han cogido en algún centro sanitario.

¿Y los profesionales? Dña. Fernanda del Castillo comenta que en términos generales sí la conocen ya que saben de su existencia así como la importancia de informar y utilizar el consentimiento informado en nuestra práctica diaria aunque muy poca gente se ha leído la ley completa. Hay dos estudios de importancia que lo revelan: uno en Sevilla donde la mayoría conocían su existencia pero no aspectos concretos y tan solo un 20% refieren haber hecho esfuerzos para conocerla; el segundo estudio se realizó en profesionales médicos que al preguntarse sobre si conocían la ley respondían afirmativamente pero a la hora de resolver supuestos prácticos basados en jurisprudencia previa sólo el 30% acertaron las respuestas. El problema radica en que después de elaborar una ley hay que implementarla y difundirla, es decir, llevarla a cabo. Si por ejemplo queremos que se pueda llevar a cabo en un hospital, tendremos que preparar estancias con intimidad suficiente preparadas para ello. Los profesionales además debemos de prepararnos para saber que los pacientes muchas veces se informan por internet y lo que buscan en nosotros es una guía en la toma de  decisiones y poder plantearnos dudas e inquietudes.

¿Está entonces la ley falta de recursos? Dña. Fernanda del Castillo responde que nada se hace a coste 0, tanto la difusión como la formación a los profesionales, pacientes y la dotación necesaria de tiempos y espacios precisan un esfuerzo económico importante.

¿En qué situación nos encontramos ante el derecho de información sanitaria desde el punto de vista de los pacientes? ¿Se tiene consideración por parte de los profesionales en este aspecto? Dña. Mª José Álvarez comenta que las cosas poco a poco están cambiando y agradece a los profesionales de atención primaria (AP) que traten de visibilizar este problema. Considera que atención primaria en el nivel que precisa una mayor formación ya que es el primer y último elemento de todo proceso de enfermedad, así como el acompañante durante todo el camino.

En general, la gente tiene una buena opinión de la enfermería de AP y por lo tanto la confianza depositada en estos profesionales es muy alta. En cuanto a si hay consideración a la hora de dar información a los pacientes, aún hoy en día se da mucha información en pasillos o habitaciones compartidas con personas desconocidas, donde la intimidad prima por su ausencia.

Dña. Myriam Mancisidor cuestiona si el tema del consentimiento informado puede estar siendo utilizado más como una parte de la medicina defensiva que como un derecho por parte de los pacientes.

D. Miguel Presno nos explica que debemos tener claro que el consentimiento informado no sólo declara que se ha dado información sino también que esta ha sido clara y que se ha dado el tiempo suficiente para comprenderla. Es necesario hacer valer su función más allá de ser un mero papel que nos cubra de posibles reclamaciones. Dña. Fernanda del Castillo añade al respecto que hay dos formas de entender el consentimiento informado: una para protegernos como profesionales y otra para crear una comunicación efectiva. En estos términos tenemos que incluir también el consentimiento verbal ya que el escrito sólo es preciso en determinadas

ocasiones mientras que el oral es sobreentendido en todas las técnicas de la práctica diaria de la enfermería.

¿Cuál es vuestra opinión sobre que las enfermeras no sean mencionadas en la ley? Dña. Fernanda del Castillo refiere que la sanidad es aún medicocentrista. Esto se observa en que los hospitales están organizados según especialidades médicas en lugar de según las necesidades de cuidados. En la sociedad aún persiste el concepto de la enfermera como ayudante del médico, incluso en una definición de la RAE no hace muchos años se definía como aquella persona que acataba las decisiones del médico. En la ley se habla de todos los profesionales que atienden al paciente y de la aplicación de los cuidados, por lo que enfermería está incluida. Al borrador de ley de muerte digna publicado recientemente se han realizado alegaciones pidiendo un lenguaje

inclusivo, destacando que al final de la vida lo que priman son los cuidados.

Dña. Myriam Mancisidor plantea el problema que surge cuando la familia pide que no contemos cierta información al paciente, ¿Cómo debemos actuar los profesionales en estos casos? Dña. Mª José Álvarez comenta la importancia, en este caso, de las asociaciones de enfermos que pueden ayudar a comprender la enfermedad y a cubrir la desesperación producida por no saber poner nombre a aquello que nos está ocurriendo. Por otro lado, Dña. Fernanda del Castillo advierte que la ley lo dice muy claro: el titular de la información es el paciente y es él el que decide hasta qué punto quiere que su familia sea informada, en qué medida y por quién. Aunque desconocemos si esto se conoce de lo que estamos seguros es de que no se aplica. Dña. Mª José Álvarez resalta que tan importante es ayudar a vivir como ayudar a morir a las personas y que nunca vamos a poder responder a ciencia cierta cuando morirá un paciente.

Se introduce el tema de los menores de edad… ¿cómo se encuentra la situación en estos casos? D. Miguel Presno refiere que actualmente parece que las mayorías de edad se están acortando para todo. Por ejemplo, a los 16 años un menor se puede casar y también hay jurisprudencia sobre cómo menores testigos de Jehová pueden decidir sobre actuaciones que afectan a sus creencias. La ley en este aspecto es muy confusa puesto que refiere que quien va a decidir son los tutores pero siempre contando con el interés del menor, ¿Por qué no se les permite entonces decidir a ellos?

Dña. Myriam Mancisidor pregunta si el anteproyecto de ley de muerte digna publicado recientemente nos hace pensar en que ha llegado el momento de hablar de la muerte con naturalidad. Dña. Fernanda del Castillo cree que ese momento debería de llegar. En realidad, hemos retrocedido de forma muy importante ya que antes se fallecía en el domicilio, donde se realizaba el duelo con toda la familia alrededor, incluidos los menores. Actualmente este proceso se ha trasladado a un espacio más impersonal como es el hospital y por supuesto se evita en la medida de lo posible que los niños tengan contacto con estas situaciones. Se podría plantear que igual que se están realizando intervenciones en los colegios con la sexualidad, se les podría acercar un poco más a la muerta y a cómo convivir con ella.

¿Cómo se puede gestionar que haya comunidades con leyes al respecto y otras no? D. Miguel Presno resalta que lo importante es que aparezca una ley estatal porque las autonómicas parchean competencias estatales y por lo tanto se requiere una ley orgánica. Además se precisaría de otra competencia autonómica como la modificación del artículo 143 del código penal para despenalizar la ayuda a quitar la vida a otra persona. Lo que deberían de hacer las comunidades autónomas es realizar 17 proposiciones de ley para que al menos, el tema llegue al debate del congreso. En otros países más adelantados, como Bélgica, se ha modificado hace poco la eutanasia para cualquier persona que lo desee.

Dña. Myriam Mancisidor pregunta a la representante de los pacientes directamente por el testamento vital y su importancia para los pacientes. Ella refiere que lo hizo por su hija, para no dejarle el sufrimiento de tener que tomar decisiones que puede tomar ella ahora. Hay mucha gente joven con enfermedades graves, que puede producir graves conflictos familiares y médicos en caso de ausencia de testamento vital. “La muerte está tan segura de que va a ganar, que nos da una vida de ventaja”.

¿Por qué se relaciona el testamento vital con la eutanasia? Dña. Fernanda del Castillo resalta la importancia del desconocimiento en este tema, en Asturias sólo un 0,5% de la población lo tiene, es decir, unos 5000 testamentos únicamente. Es un documento que permite a una persona mayor de edad decidir cómo le gustaría ser atendido. Se comentó cómo la alcaldesa de Gijón Paz Felgueroso consiguió que se incluyera en su testamento vital tras una batalla judicial que si en algún momento se aprueba la eutanasia quiere que se le apliquen en determinadas ocasiones. Actualmente si quieres morir tienes que pagar 10.000€ para poder pagarte el viaje a Suiza, ¿Por qué nos imponen los valores de una parte de la sociedad española cuando yo no les hago compartir los míos?

¿La vida es un derecho, la muerte también? Morir es un hecho, lo que es un derecho es morir dignamente y de la mejor manera posible, sin sufrimiento, en paz y actualmente no es así.

El índice de calidad de muerte España ocupa el puesto 24 en el mundo pero el 13 en Europa con pocos países por debajo. D. Miguel Presno destaca que frente a la política llevada aquí a cabo, el tribunal superior de Canadá ha determinado que penalizar la ayuda al suicidio discrimina a aquellas personas que por sus propias condiciones no pueden cometer el suicidio y por tanto se les restringe esta oportunidad. En el debate, Dña. Fernanda del Castillo resalta que hemos de ser los profesionales los que les hablemos del tema a los pacientes para que conozcan su existencia y esto es competencia de todos los profesionales médicos, enfermeros, administrativos, trabajadores sociales….Los profesionales no podemos mentir nunca al paciente pero el derecho de información es suyo. Tenemos que evitar crear conflicto con las familias y mediar en ellos para la mejor resolución posible.